Carta enviada a la Voz de Almería el 4 de Marzo de 2016, para ser publicada en la sección:“Cartas al director”, tras la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de Febrero).

Inmaculada Asensio Fernández, trabajadora social de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía, en Almería. 

Los efectos sociales de la ELA

Generalmente escuchamos a familiares y colectivos organizados de personas afectadas por enfermedades raras hablar sobre ellas, sin embargo en este caso es una trabajadora social de  Almería, que trabaja en la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia, la que quiere dar a conocer los efectos sociales que produce la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA.

La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que se caracteriza por un avance rápido y muy incapacitante, afectando a la parte del sistema nervioso responsable del control voluntario de los músculos esqueléticos, provocando una parálisis progresiva de los mismos con pronóstico mortal. Se puede decir de algún modo que fuerza y doblega al cuerpo de quien la sufre, dejando intactas sus facultades intelectuales y sus sentidos.

Esta enfermedad ha sido popularizada por Stephen Hawking quién, además de ser considerado un genio, es sin duda un ejemplo de dignidad y lucha, y también es considerado una gran excepción respecto a la esperanza de vida relacionada con la ELA.

Yo no he visitado a Stephen Hawking para hacerle el PIA o Programa Individual de Atención, como decimos en el argot de Dependencia, pero sí visité a un señor que durante toda su vida había trabajado como funcionario en Almería, y que una buena mañana fue sorprendido por síntomas de debilidad en manos, brazos y piernas, a los que en un principio restó importancia, y que a los pocos meses lo obligaron a prejubilarse con 50 años. Su vida cambió por completo, teniendo que abandonar el piso en el que vivía con vistas al mar y que acababa de terminar de pagar con años de trabajo y esfuerzo; tuvo que renunciar a un estilo de vida cultural y bohemio que gustaba de disfrutar con sus amistades y personas queridas, con total independencia. Este hombre, al que llamaremos por ejemplo Juan (para proteger su intimidad), era soltero y no tenía hijos, de manera que acabó viviendo en casa de su hermana, cuñado e hijos, en un tercer piso sin ascensor, condenado a pasar los últimos meses o años de su vida encerrado entre cuatro paredes, y a merced de la buena voluntad y cariño de su familia. Las necesidades de esta persona a la que hemos llamado Juan se multiplicaron progresivamente -según fue avanzando su enfermedad- de manera que toda su familia tuvo que organizarse a toda prisa para su atención y cuidados. Una cosa tenían clara, y es que Juan no ingresaría en una residencia, de manera que los esfuerzos y las renuncias no fueron pocas para ellos tampoco.

Juan no contaba con una gran esperanza de vida, y tampoco la deseaba, pues ante semejante escenario de olvido y falta de respuestas, son pocos los que logran aceptar la incertidumbre de una muerte anunciada en poco tiempo. A sus 50 la vida le había asestado un duro golpe, sin previo aviso.

Quizá muchas personas que lean esto no puedan imaginar lo que puede suponer que tu vida, tal como la concibes, te sea arrebatada de la noche a la mañana, por eso quiero dar voz a personas que, como Juan, viven encerradas en su cuerpo y a la sombra de la comunidad, para que se conozcan estos casos y se invierta más dinero para investigar su curación o la mejoría de sus síntomas.

Autora: Inmaculada Asensio Fernández

*Si quieres saber más sobre la ELA:

1. http://adelaweb.org/
2. http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/ELA-Caminata-Esclerosis_Lateral_Amiotrofica_2_2080080073.html
3. http://blogs.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/mi-batalla-contra-la-ela/2015-01-07/somos-enfermos-cada-dia-menos-invisibles-cada-dia-mas-ilusionados_616633/
4. https://www.youtube.com/watch?v=DrsJrIcX9lw