Los aspectos sociales de la enfermedad de esclerosis múltiple

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En el año 2003 tuve mi primera oportunidad laboral como trabajadora social, en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería. A pesar de no tener experiencia, me sentía bastante inclinada a apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad. Fue un trabajo laborioso e intenso. Recibía y atendía a personas recién diagnosticadas y a sus familias, proporcionando el apoyo y la contención necesarias a cada caso y situación. Algunas entrevistas eran “fuertes”, en el sentido de intensas, tanto para ellos como para mí. Con esta primera experiencia laboral pude darme cuenta de lo importante que es desarrollar una ACTITUD PROSOCIAL en este tipo de trabajo, pues el componente humano de la intervención profesional no puede ser más necesario.

Realicé actividades diversas, con un margen de libertad bastante apropiado a ese momento y circunstancias para mi, entre las cuales está el hecho de que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) me permitió publicar mi primer artículo de carácter profesional en su revista , de tirada nacional. Para mi supuso un reto en aquel momento hablar sobre LOS ASPECTOS SOCIALES QUE RODEAN A LA ENFERMEDAD, así como de las actividades y proyectos que en ese momento llevaba a cabo la Asociación en la provincia de Almería. 

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El impacto que genera el diagnostico de esclerosis múltiple en la persona y en su familia, sean cuales sean las repercusiones y el alcance real de la enfermedad a nivel físico, es decir, sus síntomas, en muchas ocasiones es mucho mayor que la propia enfermedad en sí. Esto lo he podido constatar mediante el fruto de mi trabajo en la provincia de Almería. En temas de salud no se puede hablar de enfermedades, sino de enfermos, por tanto se ha de atender a la particularidad y singularidad de cada caso. 

En mi día a día, yo me encontraba con personas que padecían esta enfermedad cuyas evoluciones eran completamente distintas, tanto física como psicológicamente. Sin embargo, debo reconocer que un número significativo de personas a las que entrevisté y con las que me relacioné, que tenían el diagnostico desde hacía algunos años, otros meses, eran personas en las que la enfermedad casi no se había abierto camino a nivel físico; no obstante, el peso del estigma y del diagnostico hacía una mella lo suficientemente grande y pesada en su vida, que requería igualmente de intervención individual, de apoyo y motivación. Esto es lo que la gente no suele comentar sobre este tipo de enfermedades. Se da la circunstancia de que por el contrario, casi todas las noticias que nos llegan de los medios de comunicación, son de personas que se encuentran con un nivel de deterioro quizá mayor, y la persona a la que “colocan el traje de esclerótica” comienza a generar una serie de pensamientos e imágenes que le hacen cambiar por completo el concepto de sí mismos, su autoimagen y su percepción acerca de la vida, sus familiares, amigos… y del mundo en general.

Se puede decir que los aspectos sociales que rodean la enfermedad son, en la mayor parte de las ocasiones, mucho más perniciosos que la enfermedad en sí, sobre todo por el cambio en la forma de percibir la vida. Esto nos lleva directamente a valorar el impacto de la etiqueta en la vida de una persona, y ahí es donde el profesional trabajador o trabajadora social tiene mucho que decir y hacer, así como facilitar las adaptaciones y herramientas necesarias para que la persona re-interprete toda esta complejidad de sentimientos y situaciones, que no es ni más ni menos que el origen de gran parte de su sufrimiento.

Tengo que añadir que fue una experiencia interesante, que meses más tarde me llevó a ser invitada por la Fundación Almeríense de Asociaciones de personas con Discapacidad, a unas Jornadas sobre la misma temática del artículo publicado en la citada revista. Como gran parte de las cosas que nos pasan en la vida, donde se dan estas sinergias, casualmente mi siguiente empleo como trabajadora social se debió a mi participación en aquel evento, de manera que al mes siguiente estaba trabajando para esa misma Fundación que me había invitado, aunque en otra de sus asociaciones, esta vez en la Asociación de Personas con Discapacidad Física EL SALIENTE, centro especial de empleo.

Me siento muy agradecida por mi colaboración en todas las asociaciones mencionadas. En este primer articulo se enmarca mi primera experiencia profesional, que da a luz a una inquietud literaria e investigadora que hoy día me sigue acompañando, tanto en vertiente personal como profesional.

Gracias.

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Acerca de inmaculadasol

Trabajadora Social por la Universidad de Granada y Universidad de Brighton, Inglaterra (2001). Máster en Comunicación Social por la Universidad de Almería, con mención de honor "Premio Extraordinario Mejor Expte. Académico (2016)". En marzo de 2017 ha recibido un 2º Premio Científico por la publicación “Análisis del discurso ético en las políticas sociales en España: leyes autonómicas de servicios sociales”, publicado en la “Revista Documentos de Trabajo Social”, Colegio Oficial de Trabajo Social de Málaga. Formada en Coaching Personal en Estados Unidos (Los Angeles - California), concretamente en el Método The Work de la autora estadounidense Byron katie, (2012) y también en Alemania (2013). Profesora con participación en actividades docentes regulares organizadas por la Escuela Andaluza de Salud Pública, el Instituto Andaluz de Administraciones Públicas, la Universidad de Almería, Asociaciones y Empresas Privadas. Además, colabora activamente como ponente en Jornadas, Congresos y Seminarios (España, Reino Unido, Costa Rica, Brasil). Cuenta con diferentes publicaciones académicas relacionadas con su profesión y su ámbito de investigación (capítulos de libro, artículos, posters y manuales). Bloguera y miembro de la plataforma de blogs estatales de trabajo social (Blogotsfera), en la cual comparte artículos, reflexiones y recursos de todo tipo para avanzar. Ha formado parte del equipo redactor del Código de Ética de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía (2015). Mediadora Familiar, por el Consejo Andaluz de Trabajadores Sociales (2009) y Perito Judicial en casos de Violencia de Género, por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Málaga (2013). Ha compaginado su trabajo y su formación académica con otras actividades formativas más centradas en el autocuidado y el desarrollo personal: Formación en Terapia Familiar Sistémica, por el Centro Ehopa -Granada (2013). Formada en Coaching Personal por Euroinnova Formación-Granada (2013), en Coaching Emocional por la UNED (2014). y en Coaching Social por el Colegio Oficial de Trabajo Social de Málaga (2015). Se encuentra realizando el doctorado en la Universidad de Almería y sus líneas de investigación de interés se orientan al análisis del discurso ético en las políticas sociales; y la dimensión ético- clínica de la profesión de trabajo social. Canal de Youtube: https://goo.gl/EBMme7 Currículum completo en mi blog: https://inmaculadasol.com/2012/11/24/curriculum-vitae-inmaculada/
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